Dr. María Neira. Directrice de Santé Publique et de l’Environnement
Dr. Anette Pruss-Üstun. Chef d´équipe, Département de Santé Publique et de l’Environnement.
Dr. Ivan Ivanov. Maladies professionnelles, Département de Santé Publique et de l’Environnement.
Dr Bedirhan Üstun. Coordinateur. Classifications et Standards, Département de Statistique et d’Information.
Mme. Nada Osseiran. Assistante de communication, Département de Santé Publique et de l’Environnement.
Dr. Anunciación Lafuente. Professeure de toxicologie à l’Université de Vigo et Viceprésidente de l´Association Espagnole de Toxicologie (AETOX).
Dr. Julián Márquez. Neurophysiologue, spécialisé en MCS et EHS.
Mme. Isabel Daniel. Infermière spécialisé en neuropshysiologie.
M. Jaume Cortés. Membre du Colectivo Ronda, avocat spécialisé en droit du travail et maladies de l´environnement. Membre du Comité Nationale pour la Reconnaissance du MCS.
Mme. Sonia Ortiga. Avocat spécialisé en environnement.
Mme. Francesca R. Orlando. Vicéprésidente de l´association italienne A.M.I.C.A.
Mme. Francisca Gutiérrez. Présidente de l’association espagnole ASQUIFYDE et membre du Comité Nationale pour la Reconnaissance du MCS.
La première intervention est faite par Jaume Cortés, qui expose des questions de base pour aborder le sujet du MCS et de l’EHS :
a) Le MCS et l’EHS sont des problèmes réels de santé.
b) De nombreuses évidences ratifient cette affirmation :
- Les diagnostics médicaux.
- Les rapports des inspections de travail qui relient la cause de l’exposition avec la maladie.
- Il existe des études scientifiques qui confirment leur existence.
- Il ya une reconnaissance du Parlement Européen de ces maladies, témoignage qui est apporté dans le dossier présenté aujourd'hui.
- Il ya 200 sentences judiciaires en Espagne qui confirment cette évidence.
- Aussi, nous sommes en train d´obtenir en Espagne des indemnisations pour les malades.
c) En conséquence, il est nécessaire d’inclure dans le CIM de l’OMS le MCS et l’EHS, puisque le plus difficile au niveau de la reconnaissance du point de vue judiciaire est précisément l'absence de code dans le CIM pour ces maladies.
Ensuite, le Dr. Julián Márquez intervient, exprimant que l'un des problèmes à faire face par les patients est le manque de compréhension du collectif médicale, car ce sont des pathologies très peu ou pas du tout connues.
Dans le cas du MCS, la cause du déclanchement dans un pourcentage très élevé sont les insecticides organophosphorés. Dans la plupart des cas, nous voyons qu’il ne s’agit pas d’une intoxication, puisque les patients ne présentent pas les dérangements qui correspondent à ce cas. Les manifestations cliniques débutent face á une exposition et disparaissent ou s’améliorent lorsque qu’ils s’éloignent de l’agent déclencheur.
Le MCS est une maladie multisystémique et dans un 90% des cas il atteint le système nerveux. L´affection neurocognitive est importante, avec des symptômes tels que maux de tête, engourdissements, faiblesse musculaire, vertiges, le tout accompagné par des troubles multisystémiques : respiratoire, cardiovasculaire, hormonal, etc. Chez les femmes il est fréquent des troubles du cycle menstruel et dans un pourcentage important une forte baisse de la libido.
Le Dr. Márquez souligne que l'intolérance environnementale est reconnue par l’OMS, qui dit qu'une petite dose de la substance, ne gène pas seulement, mais aussi peut provoquer tout un cadre clinique: irritations, brûlures, maux de tête, etc.
Les réactions adverses à des produits chimiques ou à des radiations électromagnétiques sont de durée variable en fonction de chaque patient, et les manifestations diffèrent aussi. Lorsque le malade est à nouveau exposé, les symptômes s'aggravent ou entraîne l'apparition de nouveaux symptômes.
Le diagnostic aussi bien du MCS comme de l’EHS est clinique. Dans le cas du MCS on emploie un test qui aide le clinicien, le QEESI. Grâce à ce test on essaye d'objectiver les symptômes du malade.
Cependant, pour ces diagnostics, il est nécessaire un protocole médical avec une étude clinique dirigée, un examen neurologique complet, central et périphérique, un examen neurophysiologique (EEG, potentiels évoqués visuels et potentiels évoqués acoustique du tronc cérébral, potentiels somesthésiques et potentiels cognitifs P300), des études par neuroimagerie (spécialement IRM crânienne et de l’hypophyse et SPECT cérébral), des analyses spécifiques, des études hormonales, etc. Il est aussi très important une étude neuropsychologique réalisé par des professionnels experts, à la recherche d’un dysfonctionnement fronto-temporale, etc. Plus grande est la gravité, plus grande est la perturbation, aussi bien dans les résultats des examens neurophysiologiques que dans les neuropsychologique et dans un moindre degré dans la neuroimagerie. Il est nécessaire que les études soient faites par des experts en neurophysiologie.
Le processus de ces maladies (MCS et EHS) est chronique et la situation du patient empire s’il habite dans un environnement toxique, tels que la pétrochimie près de Tarragone, ou bien s’il reçoit des radiations électromagnétiques : radiations du voisinage, antennes de téléphonie, etc. Le malade doit éviter de nouvelles réexpositions.
Il est essentiel que le patient puisse disposer d’un centre médicale de référence où il soit diagnostiqué pour lui résoudre les nombreuses doutes, lui faciliter le soutien psychologique, social et du point de vue du travail. Il faut leur faciliter les rapports médicaux qui correspondent.
Par manque de temps, la Dr. Neira donne la parole au Dr. Üstun, Coordinateur de la CIM du Département de Statistique de l'OMS.
Depuis 1948, l'OMS est la responsable de classifier au niveau internationale les maladies et tous les 10 ans il y a une révision de cette classification. Actuellement ils travaillent sur la prochaine révision qui devrait être achevée en 2015.
L'OMS est consciente du rapport qui existe entre certaines maladies et les problèmes environnementaux. En ce moment, il existe un vif débat sur l'inclusion / non-inclusion de certaines maladies, et l'OMS reconnaît la controverse sur ce thème.
Les révisions du 2010 sont en train de se faire par un groupe d'experts. Entre 2001 et 2009 les révisions annuelles étaient faites par des groupes d'experts avec la présence des ministères de la santé des états membres. Ce modèle a été largement critiqué, car il se disait que seulement les délégations nationales y participaient et que les propositions ne correspondaient pas aux besoins réels. La méthodologie de travail a été révisé, tout en respectant les besoins et permettant la participation du public à travers une plateforme virtuelle.
La CIM est un instrument d´évidence scientifique, suivant une méthodologie très précise pour les études scientifiques qui se présentent. Il faut plusieurs conditions : la causalité, l'étiologie, le test diagnostic, etc.
La Dr. Neira intervient pour expliquer que la documentation fournie par le Comité de Représentants doit suivre cette méthodologie.
La Dr. Lafuente, d’après son expérience en science basique, informe qu’actuellement il y a de la bibliographie scientifique qui soutien la pertinence pour que les deux maladies soient reconnues et comprises dans la CIM.
Le Dr. Üstun explique que les révisions sont faites par des groupes d’assesseurs scientifiques. Premièrement, il faut savoir quelles sont les maladies environnementales et s’il s’agit de maladies professionnelles, et d'autre part, quantifier le niveau de morbidité.
Francisca Gutierrez demande à M. Üstun comment est-il possible que certains pays comme l'Allemagne, le Japon, l'Autriche et le Luxembourg ont reconnu le MCS dans leur CIM et d´autres pays non. Cela provoque une situation d'inégalité entre les malades de différents pays.
Le Dr Üstun explique que la CIM est au niveau mondial, néanmoins, tous les pays dans l'exercice de leur souveraineté, peuvent exercer les changements nécessaires.
Le Dr. Üstun nous annonça que le lundi 16 mail il y aurait un brouillon très générique sur cette révision et en mai 2012 il y aura un projet beaucoup plus détaillé et travaillé. Le 2015 est la date prévu par l'Assemblée mondiale de la Santé pour annoncer les résultats.
Au cours des travaux, il y aura un débat scientifique sur l'épigraphe où classer ce genre de pathologies. Il s'agit d'une question complexe, parce que souvent il n'y a pas d´accord sur la spécialité où les classer, en particulier dans le cas du MCS et de l’EHS, puisqu’il s’agit de maladies multisystémiques.
Le projet de classification sera ouvert et transparent et l´information sera disponible sur la Web de l'OMS.
La Dr. Neira estime qu'il serait intéressant que les groupes touchés par ces maladies prennent contact avec d'autres groupes tels que ceux qui travaillent dans le cadre REACH.
Francisca Gutiérrez et Francesca R. Orlando interviennent pour préciser á la Dr. Neira leur plein accord sur le fait que seulement l´évidence scientifique est en train de démontrer l'origine organique et acquis de ces pathologies, et uniquement à travers de cette évidence on trouvera des solutions appropriées, en pouvant travailler aussi sur la prévention, étant des maladies évitables.
Francisca Gutiérrez transmet á la Dr. Neira la préoccupation des partenariats pour les groupes chaque fois plus nombreux de jeunes touchés, ainsi que les enfants, certains même avec des problèmes de scolarisation. Elle explique que cette question est en rapport aussi à la prévalence du sexe féminin dans ces maladies, à la fonction de reproduction de la femme et à la transmission de la charge toxique acquise tout au long de sa vie, et à l'exposition pendant la grossesse et l’allaitement.
Francesca R. Orlando a demandé aux dirigeants de l'OMS s'il existe un document où l’institution prend une position au sujet du MCS. La Dr. Neira et le Dr. Üstun répondent qu’ils non pas connaissance que dans leurs départements il puisse exister un document à ce sujet.
Cette question est très importante pour les pays dans lesquels la reconnaissance du MCS a été arrêtée par la citation d’un «prétendu» document de l'OMS-IPCS (International Programme on Chemical Safety Programme international sur la sécurité chimique, OMS) résultat d'un atelier à Berlin en 1996, où a été adoptée la définition «d’Intolérance Environnementale Idiopathique » (IEI).
La Dr. Neira a proposé que les associations concernées prennent contact avec les différents groupes de travail de l'OMS au niveau mondial qui travaillent dans la CIM 11.
La Dr. Lafuente demande la parole pour confirmer aux représentants de l'OMS que les personnes souffrantes de MCS et d’EHS sont hypersensibles, puisqu’elles réagissent à de très faibles doses de xénobiotiques, doses auxquelles la population majoritaire ne présente aucune réaction. C’est-à-dire, dans la représentation graphique du rapport dose-réaction, ils se trouvent à la fin de l’extrême gauche de la courbe de Gauss.
Francisca Gutiérrez explique à la Dr Neira, que le fait de ne pas se trouver parmi la moyenne, ne signifie pas un faible nombre de malades, mais bien au contraire. Nous sommes confrontés à des chiffres très élevés chez les personnes déjà diagnostiquées, et entre le 12 et le 15% de la population a une certaine forme de perturbation face à quelques produits chimiques. Le taux de malades d’EHS se trouve entre le 3 et le 6% de la population, mais ces chiffres sont en croissance continue.
La Dr. Maria Neira, qui a toujours était très aimable et accueillante avec le Comité de Représentant, nous a concédé un temps plus large que prévu au début, et nous accompagne personnellement à l’extérieur du bâtiment puis qu’elle doit assister à la prochaine réunion. Toutefois, elle reste à notre disposition.
Le Comité de Représentants remercie la Dr. Neira et son équipe pour leur attention pour cette réunion si importante.
QUELQUES CONCLUSIONS DE LA COMMISSION DES REPRESENTANTS
1.- Les règles pour mettre à jour la CIM ont changée, avant ils participaient seulement les délégués nationaux de santé, maintenant il y a une ouverture dans la participation pour élaborer le nouveau code à travers la plateforme virtuelle. Cela peut être positif. A partir de la « Campagne OMS 2011 », nous pourrons organiser des groupes de travail au niveau global pour participer avec des critères accordés et organisés pour les deux pathologies.
2.- Nous croyons qu'il existe de nombreuses études scientifiques qui prouvent l’existence du MCS et de l’EHS, raison pour laquelle arriver à obtenir un code comme ceux d’autres pays, ne devrait pas être un problème. Il faudrait systématiser l’information selon la méthodologie de l’OMS pour qu’elle soit considérée positivement.
3.- Peut-être l'aspect le plus délicat est le fait que le MCS et l’EHS sont des maladies multisystémiques et pourraient être classifiées dans de différentes spécialités, si bien nous ne devons pas oublier l'importance des symptômes neurologiques. Nous avons besoin d'établir un nouveau paradigme médical qui donne quelques réponses à ces pathologies émergentes, entre d’autres, leur classification dans la CIM.
4.- L'OMS connait l’existence de ces maladies.
5.- À l'OMS l'apparition de ces maladies a suscité une controverse, mais l'explication des changements dans la méthodologie de travail pour le développement de la CIM pour le calendrier 2015 et éventuellement la participation dans les équipes de travail, donne de nouvelles possibilités pour la reconnaissance.
6.- Chaque pays peut reconnaître ces maladies et les ajouter à leur CIM indépendamment de l'OMS, puisque selon l'institution, les pays ont la souveraineté sur cette question.